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如果/何时 2022 年 3 月 21 日

见我:世界唐氏综合症日

节目贡献者:Nicola Enoch、Stephanie Bywater、Lara Jumagdao、Paul Thies

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世界唐氏综合症日于 2006 年首次举行,每年庆祝一次,以提高公众对唐氏综合症患者生活的认识和洞察力。认识到这一努力需要全球支持,联合国大会于 2011 年 12 月通过了一项决议,正式将 3 月 21 日定为世界唐氏综合症日。在如果/何时的这一集中,我们谈到了家庭生活和唐氏综合症 尼古拉·伊诺克,英国倡导组织 Positive About Down Syndrome 的首席执行官; 斯蒂芬妮·拜沃特, Jacobs 部门主管,公路框架经理;和 劳拉·朱马格道, Jacobs 高级建筑师/消防和生命安全专家。

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尼古拉·伊诺克

尼古拉·伊诺克2004 年,当一位儿科医生建议她当时刚出生的儿子汤姆患有唐氏综合症时,她的世界崩溃了。此后,Nicola 成为一名强有力的倡导者,并于 2017 年创建了关于唐氏综合症的正面评价 (PADS),以确保英国患有唐氏综合症婴儿的准父母和新父母能够获得当代信息和持续的支持。 PADS 还为医疗专业人士提供培训,以解决唐氏综合症患者普遍存在的歧视和污名,她游说政策制定者和国会议员要求唐氏综合症患者平等。

斯蒂芬妮·拜沃特

斯蒂芬妮·拜沃特Â 已经在 J​​acobs 工作了 20 年。她是英国交通运营团队的全职成员,活跃于多个员工网络,在女性网络和 ACE(Access.Connect.Empower.,倡导无障碍、社区和照顾者和残疾雇员的机会)。她对包容性的热情引导了她在可访问性和包容性设计方面的早期职业生涯,并获得了硕士学位。从 2010 年起,她选择从事铁路和后续公路计划的项目管理。她非常倡导将自己的整个自我投入工作,并提供了一些关于抚养孩子的深刻见解,其中一个孩子 Jared (4) 患有唐氏综合症。

劳拉·朱马格道

劳拉·朱马格道Â 已经在 J​​acobs 工作了将近 16 年。她是位于卡塔尔的 Cities and Places Middle East 团队的一员,并且是员工网络的积极成员,在 ACE 和女性网络中担任区域领导职务。 Lara 是一名建筑师,也是一名建筑消防和生命安全专家,在中东法规合规和批准方面拥有丰富的经验。她是三个孩子的妈妈(莫妮克、洛伦佐和患有唐氏综合症的 16 岁的茉莉)。自 2015 年以来,她的外展工作一直专注于帮助有残疾家庭成员的菲律宾家庭,尤其是在节日期间。